“당장 나조차도 우리 준호(가명)를 시설로 보내버리고 싶다는 생각을 매일 해요. 내 몸무게가 47㎏인데 준호 몸무게가 80㎏이 넘어. 키도 엄청 크지. 우리 애는 얌전한 편이지만 가끔 돌발행동을 하면 안방 문을 닫고 조용할 때까지 기다려야 돼. 화를 주체하질 못하니까 주먹으로 치면 온 몸에 피멍이 들어서 피하는 거야. 나도 언제까지 우리 애를 (집에서) 돌볼 수 있을지 장담할 수가 없어요.”
“시설폐쇄는 살인”이라는 ‘전국 장애인거주시설 이용자 부모회’의 주장은 그들이 매일 맞닿아 있는 현실의 반영이라는 얘기다. 실제 2017년 기준 장애인거주시설에 입소한 중증장애 중 50% 이상이 19~39세(남성 52.4%, 여성 51.1%)였다. 중증발달장애 자녀를 가정에서 양육하던 부모들이 고령에 진입하기 시작하는 시점부터 입소가 늘어나는 셈이다.
전국장애인거주시설이용자부모회가 27일 세종시 보건복지부 청사 앞에서 집회를 열고 있다. 부모회 제공
지난 7월 27일 상복을 입은 100여명이 세종시 보건복지부 청사 앞에 섰다. 그들은 정부가 자신과 자녀를 죽음으로 내몰고 있다고 주장했다. 이들은 장애인집단거주시설에 자녀를 보낸 부모들이다.
복지부 청사 앞에 모인 100명 부모들은 “중증발달장애인과 그 가족을 죽음으로 내모는 탈시설 정책을 즉각 철회하라”고 요구했다. 또 시설이용 장애당사자와 그 가족의 결정권·선택권을 보장하고, 시설 신규입소 허용을 요구했다. 중증발달장애인의 국가책임제 실시도 주장했다.
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